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　　见面这天✿ღღღ，孜巴穿着白色羽绒服✿ღღღ、蓝白毛衣✿ღღღ，头戴白色毛线帽申搏官网✿ღღღ。武汉的晚冬对她来说还是很冷✿ღღღ，为避免眼睛接触冷空气而过敏✿ღღღ，她在巩膜镜外面还戴了湿房镜✿ღღღ。采访过程中✿ღღღ，她时不时要拿起眼药水滴一下✿ღღღ。

　　刚过去的春节假期✿ღღღ，孜巴没有回家✿ღღღ，而是在武汉大学一间无障碍宿舍度过✿ღღღ。跟她一届的同学今年毕业✿ღღღ，她还在读大二✿ღღღ。复学后✿ღღღ，因刚恢复视力不久✿ღღღ，无法接受强光和气味刺激✿ღღღ，她从电子信息专业转入了历史系✿ღღღ。

　　变化始于那次药物过敏✿ღღღ。2021年9月✿ღღღ，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院✿ღღღ，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏✿ღღღ，患上重症药疹✿ღღღ。她全身起皮疹✿ღღღ、皮肤接近烧伤✿ღღღ、多器官衰竭✿ღღღ，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天✿ღღღ。回家后✿ღღღ，她睁不开眼睛✿ღღღ、怕光✿ღღღ，接下来一年多近乎“失明”✿ღღღ。辗转各地求医后✿ღღღ，再次睁开双眼是20岁生日前一天✿ღღღ。

　　去年8月✿ღღღ，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部）✿ღღღ，此前还有气管切开手术✿ღღღ、羊膜覆盖手术✿ღღღ、唇黏膜移植手术✿ღღღ、耳部手术✿ღღღ。从皮肤✿ღღღ、耳鼻喉✿ღღღ、眼睛到肾功能✿ღღღ，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显✿ღღღ。（注✿ღღღ：史蒂文斯-约翰逊综合征SJS/中毒性表皮坏死松解TEN✿ღღღ，疾病名称因皮肤受损面积而异✿ღღღ，小于体表面积的10%为SJS✿ღღღ，10%～30%是SJS/TEN重叠✿ღღღ，大于30%为TEN✿ღღღ，孜巴是最后一种✿ღღღ。）

　　谈起治病三年多的经历✿ღღღ，孜巴觉得像一场梦✿ღღღ。生病后✿ღღღ，她有更多时间思考自己真正想要什么✿ღღღ，也更加了解自己✿ღღღ。在今年国际罕见病日（2月28日）这天✿ღღღ，她想对罕见病患者说✿ღღღ：“早期确诊和后期自救很重要社会人类学✿ღღღ，✿ღღღ，我们永远是自己的第一责任人✿ღღღ。没有人比你更了解你自己的身体✿ღღღ，一定要对自己有充分的认识✿ღღღ，成为自己的英雄✿ღღღ。”

　　我今年22岁✿ღღღ，家在新疆一个小镇✿ღღღ，2021年高考后进入武汉大学读书✿ღღღ，学电子信息专业✿ღღღ。9月新生报到后✿ღღღ，我在学校学习了两个月✿ღღღ，抑郁症发作了✿ღღღ。我到武汉某医院住了20天院✿ღღღ，其间按照医护人员给的方案吃药✿ღღღ、治疗✿ღღღ。

　　出院后✿ღღღ，状态还是不太好✿ღღღ。因学业和家庭压力✿ღღღ，我一直绷得很紧✿ღღღ，打算休学回家调整✿ღღღ。出发前✿ღღღ，我已经长了口腔溃疡✿ღღღ，本以为是扁桃体发炎✿ღღღ，就没在意✿ღღღ。

　　12月4日左右✿ღღღ，我回到新疆家中一两天✿ღღღ，开始发烧✿ღღღ、眼睛泛红✿ღღღ，到后期全身起皮疹✿ღღღ，就像被烧伤一样✿ღღღ，也乏力✿ღღღ。

　　家人带着我✿ღღღ，赶快到镇医院去看✿ღღღ，6日左右✿ღღღ，我被下了病危通知书历史系✿ღღღ，✿ღღღ。他们不甘心✿ღღღ，带我转到市医院✿ღღღ，但也没有好的治疗方案✿ღღღ。我当时求生意志强✿ღღღ，对妈妈说✿ღღღ，“我要去乌鲁木齐更大的医院✿ღღღ，希望他们能救我”申搏官网✿ღღღ。

　　市医院距离乌鲁木齐有800公里✿ღღღ，家人坐上救护车陪我赶过去✿ღღღ。车上✿ღღღ，我输着两袋液体✿ღღღ，以维持身体功能✿ღღღ。同时也连着心电仪✿ღღღ，我在路上一直问小姨✿ღღღ：“数据还正常吗？”

　　那时我还有意识✿ღღღ，却没有力气✿ღღღ，一旦睡着会很危险✿ღღღ。但我好几天都没睡一个好觉✿ღღღ，很困很累✿ღღღ，睁不开眼✿ღღღ。家人为了不让我睡着✿ღღღ，跟我聊东聊西✿ღღღ。

　　12月9日早上出发✿ღღღ，经过一整天的长途跋涉✿ღღღ，10日凌晨终于到了乌鲁木齐✿ღღღ，这时距离我刚起皮疹已经过去了近一周✿ღღღ。

　　刚到医院✿ღღღ，我就被推进了抢救室✿ღღღ。全身的皮肤和黏膜都受到了攻击✿ღღღ，出现多器官衰竭✿ღღღ。抢救完✿ღღღ，我转入了TICU✿ღღღ。在里面的前7天✿ღღღ，一直昏迷着✿ღღღ。醒来时✿ღღღ，我说不了话✿ღღღ，因为气管已经被切开✿ღღღ。

　　接下来✿ღღღ，我在TICU清醒并痛苦着✿ღღღ，开始重点治疗“烧伤”✿ღღღ。因为全身皮肤需要晾干✿ღღღ，不能卧床太久✿ღღღ。医护人员用纱布在病床两侧扯了一根长绳✿ღღღ，让我用力拉着✿ღღღ，以保持身体前倾✿ღღღ，避免躺下去✿ღღღ，那时很难熬✿ღღღ。

　　最痛苦的是换床单✿ღღღ。因为皮肤和一次性床单粘在一起✿ღღღ，每次换的时候✿ღღღ，要把它从我的后背扯下来✿ღღღ，抽筋扒皮的痛✿ღღღ。为避免感染✿ღღღ，一天甚至需要换好几次✿ღღღ。

　　新疆的冬天很冷✿ღღღ，虽然TICU有暖气✿ღღღ，但医护人员基本穿着毛衣毛裤工作✿ღღღ，我因全身皮肤“烧伤”申搏官网✿ღღღ，没办法穿衣服✿ღღღ，连盖被子都是隔着一层铁杆子✿ღღღ，根本感受不到温度✿ღღღ。我冷得骨头疼✿ღღღ，一度怀疑自己是不是得了骨癌✿ღღღ。

　　这些身体上的痛苦不是一时半会能缓解的✿ღღღ，更难受的是✿ღღღ，还伴随着精神上的折磨拉斯维加斯官网登录入口✿ღღღ，✿ღღღ。在TICU的大部分时间✿ღღღ，我都是清醒的✿ღღღ，很无聊✿ღღღ，也睡不着✿ღღღ。在里面我没有时间观念✿ღღღ，不知道外面是白天还是黑夜✿ღღღ，估计常是昼夜颠倒的状态✿ღღღ。

　　我常问医护人员✿ღღღ：“到底什么时候能出去？”他们总安慰我✿ღღღ，等不发烧了✿ღღღ，过两天就能✿ღღღ。我听过很多遍这样的回答✿ღღღ，后来不再相信这种话✿ღღღ，甚至有点生气✿ღღღ。

　　从2021年12月到2022年2月✿ღღღ，我在TICU住了49天✿ღღღ。出来后✿ღღღ，先转到缓冲病房观察了一周✿ღღღ，又到普通病房住了一周✿ღღღ。见到家人我才知道✿ღღღ，为了方便照顾我✿ღღღ，他们在乌鲁木齐租了房子✿ღღღ。

　　出院后✿ღღღ，我跟他们到那里暂住了两个月✿ღღღ。爸爸✿ღღღ、妈妈和姥姥三人一起照顾我✿ღღღ，有人抬动我✿ღღღ、有人看着我（防摔倒）✿ღღღ、有人做饭✿ღღღ。

　　出ICU的第二周✿ღღღ，我迎来了19岁生日✿ღღღ。家人在乌鲁木齐的住处附近订了餐厅✿ღღღ，最好的朋友也来了✿ღღღ。那是我第一次正式过生日✿ღღღ，没想到居然是在死里逃生后✿ღღღ。在生日蛋糕前✿ღღღ，戴着墨镜✿ღღღ、假发的我闭眼许愿✿ღღღ。当时✿ღღღ，我的眼睛还睁不开✿ღღღ，全身皮肤红彤彤的✿ღღღ。

　　4月✿ღღღ，我们从乌鲁木齐回了家✿ღღღ。到家的第一个月✿ღღღ，因为对外面世界的新鲜感✿ღღღ，我想睁开眼睛看看✿ღღღ，但每次只能眨一下就闭上✿ღღღ。在房间里✿ღღღ，我偶尔眨眼时✿ღღღ，看到的是极暗环境中一些杂乱的线条✿ღღღ，基本没有色彩✿ღღღ。

　　后来不知什么原因✿ღღღ，我越来越怕光✿ღღღ，在屋里不能开灯✿ღღღ，也不能接受日光刺激✿ღღღ。我的房间背阳✿ღღღ，窗帘很厚✿ღღღ，但还不够✿ღღღ，我让妈妈把冬季的厚被也挂到窗户前申搏官网✿ღღღ，保证整个房间完全黑暗✿ღღღ，我才能睡得着✿ღღღ。

　　即使睡觉✿ღღღ，我也不能躺着✿ღღღ，只能坐起来蜷着双腿✿ღღღ，双手趴在腿上睡✿ღღღ，在家那一年基本如此✿ღღღ。因为一旦躺着✿ღღღ，我就喘不上气✿ღღღ，眼睛也难受✿ღღღ。

　　2022年6月✿ღღღ，父母陪我去了广州某医院✿ღღღ，第一次买了湿房镜✿ღღღ，它通过注水为眼睛提供湿润的环境✿ღღღ，也有防护作用✿ღღღ。但从广州回家后✿ღღღ，可能因为气候干燥✿ღღღ，我又睁不开眼睛了✿ღღღ。

　　12月✿ღღღ，我又去上海做了角膜覆盖手术✿ღღღ，但效果不太好✿ღღღ，只在术后一段时间能勉强睁开眼✿ღღღ，拆线后还是睁不开✿ღღღ。我不甘心✿ღღღ，尽管每次睁眼都很痛✿ღღღ，还是强制掰开上下眼皮✿ღღღ，忍着痛继续查资料✿ღღღ。

　　我发现✿ღღღ，北京某医院早期就SJS发布过患者招募通知✿ღღღ，觉得有了希望✿ღღღ。到北京面诊后✿ღღღ，医生提出的治疗措施是✿ღღღ：长期戴绷带镜✿ღღღ，持续点眼药水✿ღღღ、用免疫抑制剂等✿ღღღ。（注✿ღღღ：绷带镜✿ღღღ，一种软性镜片✿ღღღ，戴在眼球角膜上✿ღღღ，用于保护眼表✿ღღღ、辅助治疗✿ღღღ。）

　　这样治疗了一段时间✿ღღღ，2023年1月✿ღღღ，我睁开了一只眼睛✿ღღღ。起初还是眨眼✿ღღღ，随着睁眼时间越来越长✿ღღღ，视野慢慢清晰✿ღღღ。但因为斜视✿ღღღ，双眼视物不能重合5357cc拉斯维加斯✿ღღღ。✿ღღღ，我得戴单眼眼罩✿ღღღ。约一个月后✿ღღღ，就在20岁生日前一天3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ，我起床后突然发现✿ღღღ，双眼都能睁开了✿ღღღ。

　　那天我很激动✿ღღღ，用手机拍下了我生病后第一张自拍✿ღღღ，觉得外面的世界真好看✿ღღღ。从失明到重见光明✿ღღღ，我用了1年2个月✿ღღღ。

　　有一天3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ，我戴着绷带镜刚出宿舍不到百步✿ღღღ，眼睛突然睁不开了✿ღღღ，感到一阵疼痛3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ。我只能蹲在地上对着手机喊✿ღღღ，“小爱同学✿ღღღ，打电话给我妈妈”✿ღღღ。妈妈赶紧骑电动车过来✿ღღღ，送我去教学楼上课✿ღღღ，下课后再来接我✿ღღღ。

　　后来✿ღღღ，武汉越来越冷✿ღღღ，我在室内眼睛也肿✿ღღღ，根本睁不开✿ღღღ，才发现冷空气过敏的问题✿ღღღ。现在每次出门✿ღღღ，我要戴保暖帽✿ღღღ、湿房镜✿ღღღ、眼药水等✿ღღღ，而且不能在寒冷的室外待太久✿ღღღ。

　　为改善眼睛状况✿ღღღ，有一次我写论文时突然想到✿ღღღ，可以用图书馆资源查阅相关医学文献✿ღღღ。2023年12月✿ღღღ，我逐渐了解到一个叫“巩膜镜”的东西✿ღღღ，它是硬性的✿ღღღ，像碗一样✿ღღღ，往里注水后再戴上✿ღღღ，能保持眼睛湿润✿ღღღ。

　　幸运的是✿ღღღ，正是那一年✿ღღღ，巩膜镜才引进国内✿ღღღ。我查到武汉一家医院可以配✿ღღღ，急忙挂了号✿ღღღ，医生告诉我✿ღღღ：“可以试试✿ღღღ，但先等炎症控制下来✿ღღღ。”

　　去年3月✿ღღღ，我第一次戴上了巩膜镜✿ღღღ。它是只要醒着就得戴✿ღღღ。每晚睡前✿ღღღ，我再摘掉它✿ღღღ，换上绷带镜✿ღღღ，然后用仪器给巩膜镜消毒15分钟3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ。那是我最烦的一段时间✿ღღღ，因为不能睁眼✿ღღღ，最多眨一下再闭上✿ღღღ。

　　临近睡觉✿ღღღ，我要抹质地很稠的眼膏✿ღღღ，抹上之后就看不清了✿ღღღ。早上起床后✿ღღღ，我把眼膏清洗掉✿ღღღ，再戴上巩膜镜✿ღღღ，开始一天的生活✿ღღღ。因为要经常换洗✿ღღღ，摘镜后看不清东西✿ღღღ，上下铺比较危险✿ღღღ，我跟学校申请了一楼的无障碍宿舍✿ღღღ。

　　巩膜镜的效果很好✿ღღღ，虽然眼睛遇冷空气还是会肿✿ღღღ，但再没出现原地“失明”需要呼叫人的情况✿ღღღ。因为觉得好用✿ღღღ，我把它了病友群✿ღღღ。后来大约10位病友也用上了✿ღღღ，反馈生活质量有所提高✿ღღღ。

　　我进病友群比较晚✿ღღღ，却在群里很活跃✿ღღღ。因为自己走过很多错路✿ღღღ，想把经验教训分享给大家✿ღღღ。我有时也会刻意活跃气氛✿ღღღ，毕竟大家经历着差不多的痛苦✿ღღღ。后来✿ღღღ，其他病友把群主转让给了我✿ღღღ。

　　因为知道报团取暖的意义✿ღღღ，我在自媒体分享自己的经历后✿ღღღ，陆续有更多病友加入我们✿ღღღ。现在群里150人中✿ღღღ，三四十人都是我拉进来的✿ღღღ。

　　每位病友都有自己的特殊性✿ღღღ，大家经常私信我聊问题✿ღღღ。当眼睛比我更严重的人找到我✿ღღღ，我的心态很复杂人文学✿ღღღ，✿ღღღ，看着他们觉得难过✿ღღღ，尤其那些十几岁就失明的孩子✿ღღღ，他们还那么小✿ღღღ。

　　群里大部分是患病孩子的父母✿ღღღ，也有20多岁的年轻人✿ღღღ、30多岁家里有孩子的患者✿ღღღ，但没有老年人✿ღღღ。其实我查的论文数据显示✿ღღღ，这个病老年患者更多✿ღღღ，有时候会想✿ღღღ，他们去哪了？

　　我希望他们过得好✿ღღღ，但如果是没掌握到相关信息✿ღღღ，其实挺可悲的✿ღღღ。病友群的帮助很大✿ღღღ，大家可以互相分享经验✿ღღღ。作为亲身经历者拉斯维加斯娱乐网站✿ღღღ，我知道一旦走错了路✿ღღღ，将遭受不可逆的损伤✿ღღღ，很可能失明✿ღღღ。

　　就医过程中✿ღღღ，我曾被医生告知✿ღღღ，“一辈子要点眼药水✿ღღღ，以后肯定会失明”✿ღღღ。听到时✿ღღღ，我受了很大的打击✿ღღღ。原以为自己是能屈能伸的人✿ღღღ，但我确实无法接受自己某一天会失明这件事✿ღღღ。只是✿ღღღ，我经历过更黑暗的时刻✿ღღღ，相对而言✿ღღღ，能接受自己目前的状态✿ღღღ。

　　现在✿ღღღ，我戴着巩膜镜✿ღღღ，手边不离眼药水✿ღღღ。因为泪腺出了问题3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ，我没有眼泪✿ღღღ，哭不出来✿ღღღ，需要经常滴眼药水保持眼部湿润✿ღღღ，否则干涩且痛✿ღღღ。眼药水是感觉干了就滴✿ღღღ，之前最频繁时✿ღღღ，每5分钟一次✿ღღღ。

　　至于皮肤✿ღღღ，经法医评估✿ღღღ，我身上的瘢痕占到全身面积的60%-70%✿ღღღ，皮肤六级伤残✿ღღღ。（注✿ღღღ：瘢痕✿ღღღ，指皮肤损伤愈合过程中形成的增生性组织✿ღღღ。）

　　看着瘢痕✿ღღღ，肯定有些许自卑✿ღღღ。为了对抗这种心理✿ღღღ，有时我会有意穿着吊带短裤✿ღღღ，走在包容性很强的大学校园里✿ღღღ。有时候✿ღღღ，我又会摇摆不定申搏官网3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ，“算了✿ღღღ，真的不好看✿ღღღ，还是遮起来吧”✿ღღღ。

　　既然瘢痕的存在让我看起来特立独行✿ღღღ，那就让这些特别的东西更多吧✿ღღღ。上个月✿ღღღ，我鼓起勇气去染了发✿ღღღ。挑染的蓝色✿ღღღ，是天空✿ღღღ、大海的颜色✿ღღღ，代表我对自由的向往✿ღღღ。

　　在我看来✿ღღღ，头发是比较有象征意义的✿ღღღ。在ICU剃光的头发3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ，留了三年才长起来✿ღღღ，我一直舍不得剪申搏官网✿ღღღ。本打算捐给患癌症的小朋友✿ღღღ，用于做假发✿ღღღ，但我是自来卷✿ღღღ，捐不了✿ღღღ。这次染发✿ღღღ、剪发✿ღღღ，也算是迈过了一道坎——初步接受了“自己真的生病了”这件事✿ღღღ。

　　我知道✿ღღღ，要完全接受它✿ღღღ，是终身的课题✿ღღღ。作为一个有独立人格的人✿ღღღ，如果对自己的身体✿ღღღ、生活失去掌控感✿ღღღ，甚至无法独立生活✿ღღღ，是很难受的✿ღღღ。我想✿ღღღ，很多患者都有同感✿ღღღ。

　　在我看来✿ღღღ，自己算是有主见的人✿ღღღ，小事上可以谦让✿ღღღ，但大方向上会坚持做决定✿ღღღ。失明期间✿ღღღ，我的前路是未知的✿ღღღ，父母想让我转回新疆上大学✿ღღღ，身边其他人也劝我✿ღღღ，似乎这样就能安心一些✿ღღღ。但我对自己的身体✿ღღღ、发展打算和未来都有清楚的认识✿ღღღ，还是坚持自己的想法✿ღღღ。

　　生病后✿ღღღ，我对自己的认识更多了✿ღღღ。因为有更多时间和精力放在自己身上✿ღღღ，开始思考我为什么要学习✿ღღღ、真正想要什么✿ღღღ，而不是一味随波逐流✿ღღღ。

　　复学的第二学期✿ღღღ，我因恢复视力不久✿ღღღ，担心眼睛再出问题✿ღღღ，要避免长时间用电脑✿ღღღ，以及物理实验的强光和气味刺激✿ღღღ，就转到了历史系3499拉斯维加斯-官方APP下载✿ღღღ。

　　虽然不确定未来就业方向✿ღღღ，但我现在除了上课✿ღღღ，还健身✿ღღღ、学法语和英语✿ღღღ，摸索适合自己的技能✿ღღღ。未来如果有机会✿ღღღ，我会申请留学法国✿ღღღ，那边气候可能更适合我的身体状况✿ღღღ。

　　最后想对罕见病患者说拉斯维加斯游戏官网✿ღღღ！✿ღღღ，早期确诊和后期自救很重要✿ღღღ，我们永远是自己的第一责任人✿ღღღ。没有人比你了解你的身体✿ღღღ，一定要对自己有充分的认识✿ღღღ，成为自己的英雄✿ღღღ。